아스퍼거증후군 자폐스펙트럼 차이, 바뀐 진단명과 장애 등록

도입

예전에 '아스퍼거'라는 말을 들었는데 병원이나 학교에서는 '자폐스펙트럼장애'라고 해서 헷갈리셨을 수 있습니다.

답부터 드리면, 아스퍼거증후군은 자폐스펙트럼장애라는 한 진단에 합쳐졌습니다 [13,15].

2013년에 나온 미국정신의학회 진단 기준 5판(DSM-5)부터입니다 [13,15].

세계보건기구의 국제질병분류 11판(ICD-11)도 아스퍼거증후군에 따로 코드를 두지 않습니다 [18].

예전에 아스퍼거 진단이 확실하게 내려졌다면 DSM-5는 자폐스펙트럼장애 진단을 주도록 적었습니다 [15].

다만 한국의 질병분류와 장애 판정 기준은 아직 이전 판 국제분류(ICD-10)를 바탕으로 합니다 [3,8].

그래서 국내에서는 두 이름을 함께 보게 될 수 있습니다.

장애 등록과 특수교육대상자 선정은 진단명 하나로 정해지지 않습니다.

각 제도의 기준으로 따로 봅니다 [3,5,6].

이 글은 국내 법령·고시와 통계청 질병분류를 직접 읽고 정리했습니다.

미국정신의학회, 세계보건기구, 영국 국립보건임상연구원(NICE) 자료도 원문으로 확인했습니다.

NICE는 영국의 진료 지침을 만드는 공공기관입니다.

학술 문헌은 전문을 읽은 것과 초록만 확인한 것이 섞여 있습니다.

초록만 확인한 문헌은 초록에 적힌 내용까지만 썼습니다.

특정 아이가 자폐스펙트럼장애인지, 장애 등록이 되는지는 판단하지 않습니다.

그 판단은 아이를 직접 평가하는 전문의, 국민연금공단의 장애 심사, 교육지원청의 진단·평가에서 이루어집니다 [3,4,5].

성인의 자가진단과 성인 진단 경로는 다루지 않습니다.

1. 아스퍼거증후군은 이제 없는 진단인가요?

국제 진단 기준에서는 독립된 진단으로 쓰지 않습니다.

미국정신의학회의 진단 기준 4판(DSM-IV)에는 자폐 관련 진단이 네 가지로 나뉘어 있었습니다 [13].

자폐성장애, 아스퍼거장애, 소아기붕괴성장애, 달리 분류되지 않는 전반적 발달장애(PDD-NOS)입니다 [13].

2013년 5판(DSM-5)은 이 넷을 자폐스펙트럼장애(ASD) 하나로 합쳤습니다 [13,21].

미국 질병통제예방센터(CDC)도 보호자용 안내에서 같은 내용을 설명합니다 [16].

지금의 자폐스펙트럼장애 진단에는 예전에 따로 진단하던 세 가지가 들어 있습니다 [16].

자폐성장애, PDD-NOS, 아스퍼거증후군입니다 [16].

2022년 개정판(DSM-5-TR)에서도 이 구조는 그대로입니다 [14].

세계보건기구의 ICD-11은 2022년 1월 1일 발효됐습니다 [17].

ICD-11의 자폐스펙트럼장애 코드는 6A02이고 그 안에 아스퍼거증후군이라는 별도 코드는 없습니다 [18].

'아스퍼거증후군'을 찾으면 6A02.0으로 연결됩니다 [18].

지적발달장애가 없고 기능적 언어 손상이 가볍거나 없는 자폐스펙트럼장애 항목입니다 [18].

한국 사정은 조금 다릅니다.

통계청의 한국표준질병·사인분류는 보건 통계와 보험 청구에 쓰는 국내 질병분류입니다 [8].

2026년 1월 1일 시행된 9차 개정판(KCD-9)은 기존 ICD-10 체계를 유지했습니다 [8].

이 판에도 'F84.5 아스퍼거증후군' 코드가 있습니다 [9].

개정 보도자료의 변경 내역 표를 보면 F84 전반발달장애 항목에 '자폐스펙트럼장애'가 포함 용어로 들어갔습니다 [8].

ICD-11 국내 도입에 대해 통계청은 2020년에 이렇게 밝혔습니다 [10].

"충분한 연구와 사회적 합의를 마친 후 도입할 예정" [10]

이 글이 확인한 공식 자료에서 도입 시기를 정한 발표는 찾지 못했습니다.

그래서 진료실에서 듣는 설명과 서류에 적힌 이름이 다를 수 있습니다.

서류에 어떤 진단명과 코드가 적혔는지는 담당 의사에게 물어볼 수 있습니다.

2. 왜 하나로 합쳤나요?

미국정신의학회는 이 구분들이 병원과 치료기관마다 일관되게 적용되지 않았다는 연구 결과를 이유로 들었습니다 [13].

대표적인 연구가 2012년 북미 12개 대학 기반 기관의 4~18세 아동 2,102명 연구입니다 [22].

표준화된 검사 점수의 분포는 기관끼리 비슷했습니다 [22].

그런데 아스퍼거 진단을 받은 아이의 비율은 기관에 따라 0%에서 21% 가까이까지 달랐습니다 [22].

아스퍼거와 다른 진단을 가르는 언어성 지능지수 기준점도 기관마다 62에서 127까지 벌어졌습니다 [22].

연구진은 표준화 도구를 충실히 쓰는 기관끼리도 하위 진단 구분은 신뢰할 수 없었다고 결론지었습니다 [22].

이 연구는 아이들 사이에 차이가 없다는 뜻이 아닙니다.

검사 점수가 비슷한 아이들이라도 어느 기관에서 평가받았는지에 따라 붙는 이름이 달랐다는 뜻입니다 [22].

연구진은 하위 이름 대신 핵심 특성과 언어 수준·인지 기능을 따로 적는 방식을 제안했습니다 [22].

국내 국가정신건강정보포털도 통합 이유를 설명합니다 [12].

임상 연구에서 분류 간 차이가 근소하고 따로 나눈 것이 큰 의미가 없다는 결론을 얻었기 때문이라고 합니다 [12].

현행 KCD(ICD-10을 바탕으로 한 국내 분류)의 F84.5 설명도 같은 점을 보여 줍니다.

이 설명은 아스퍼거증후군을 "불확실한 질병학적 타당도의 장애"라고 적습니다 [9].

자폐증과 구별되는 점으로는 "언어나 인지능력발달의 전반적 지체나 지연이 없다는 점"을 들었습니다 [9].

이름을 둘러싼 논란도 있습니다.

2018년 역사 연구는 이름의 주인공 한스 아스퍼거(1906~1980)의 기록을 새로 분석했습니다 [26].

연구는 그가 나치 시기 빈에서 인종위생 정책을 공개적으로 정당화했다고 밝혔습니다 [26].

아동 '안락사' 프로그램에 협력한 기록도 제시했습니다 [26].

DSM-5가 밝힌 통합 이유는 진단이 병원마다 일관되게 적용되지 않았다는 점이었습니다 [13].

이 역사 연구는 그 뒤인 2018년에 나왔습니다 [26].

ICD-11이 아스퍼거 코드를 따로 두지 않은 결정 과정은 이 글에서 확인하지 않았습니다.

3. 예전에 아스퍼거로 진단받았다면

이 글이 확인한 DSM-5 기준과 미국소아과학회 설명에는 예전 진단을 새로 받아야 한다는 규정이 없습니다 [15,21].

오히려 DSM-5는 아스퍼거장애 진단이 잘 확립된 사람에게 자폐스펙트럼장애 진단을 주어야 한다고 적었습니다 [15].

여기서 예전 진단은 DSM-IV 기준의 진단입니다 [15].

미국소아과학회 임상보고도 비슷하게 설명합니다 [21].

DSM-IV로 아스퍼거증후군 진단을 받은 사람은 거의 모두 DSM-5에서 자폐스펙트럼장애로 진단될 것이라는 내용입니다 [21].

국내 장애 등록의 재판정은 이와 별개 제도입니다.

5절에서 따로 설명합니다 [3].

다만 '모두 그대로'라고 단정할 근거도 없습니다.

미국정신의학회는 예전 진단을 받은 사람이 두 경우 중 하나에 해당할 것이라고 적었습니다 [13].

DSM-5에서도 자폐스펙트럼장애 기준을 충족하거나, "다른, 더 정확한 DSM-5 진단"에 해당한다는 것입니다 [13].

2012년 연구는 DSM-IV에서 전반적 발달장애 진단을 받은 2~17세 아동 4,453명의 자료를 다시 봤습니다 [23].

이 자료에 당시 제안된 DSM-5 기준을 적용했습니다 [23].

부모 보고 자료만으로 보면 전체의 91%가 새 기준을 충족했습니다 [23].

아스퍼거·PDD-NOS 진단 아동만 보면 표본에 따라 77~94%였습니다 [23].

부모 보고와 관찰 자료를 모두 요구하면 이 비율은 더 낮아졌습니다 [23].

연구진은 대부분이 새 기준에서도 진단 대상으로 남을 것이라고 보았습니다 [23].

이 수치는 옛 자료에 당시 제안된 기준을 적용해 본 결과입니다.

이미 받은 진단이 취소된 비율이 아닙니다.

DSM-5에는 새 진단도 생겼습니다.

사회적 의사소통에 뚜렷한 어려움이 있지만 자폐스펙트럼장애의 다른 기준은 충족하지 않는 경우가 있습니다 [15].

이때는 '사회적(화용) 의사소통장애'를 평가하도록 했습니다 [15].

반복적인 행동이나 제한된 관심 없이 사회적 언어 사용에만 어려움이 있는 경우를 가리킵니다 [21].

진단이 헷갈리거나 아이의 모습이 달라졌다면 담당 의사와 다시 상의할 수 있습니다.

영국 NICE 지침은 진단이 불확실하면 새 정보를 반영해 경과를 지켜보라고 권고합니다 [19].

진단에 대한 불확실함이 계속되면 다른 전문가 의견(second opinion)을 고려하라고도 권고합니다 [19].

4. 새 진단은 아이를 어떻게 설명하나요?

이름은 하나로 합쳤지만 아이마다 다른 모습은 따로 적습니다.

DSM-5의 자폐스펙트럼장애는 두 영역을 봅니다 [15].

• 여러 상황에서 계속되는 사회적 의사소통과 상호작용의 어려움 [15]
• 제한적이고 반복적인 행동·관심·활동 [15]

증상은 어린 시절부터 있어야 합니다 [15].

다만 사회적 요구가 아이의 역량을 넘어설 때까지 충분히 드러나지 않을 수 있다고 적었습니다 [15].

2022년 개정판은 사회적 의사소통 영역의 세 항목이 모두 있어야 한다는 뜻을 문구로 더 분명히 했습니다 [14].

진단에는 다음과 같은 설명(명시자)을 덧붙여 적습니다 [15].

• 지적 손상이 함께 있는지 [15]
• 언어 손상이 함께 있는지 [15]
• 알려진 의학적·유전적 상태나 환경 요인, 다른 발달·정신·행동 질환과 관련되는지 [15]

두 영역마다 필요한 지원의 정도도 세 단계로 적습니다 [15].

• 1단계: 지원이 필요함 [15]
• 2단계: 상당한 지원이 필요함 [15]
• 3단계: 매우 상당한 지원이 필요함 [15]

지원 필요가 가장 적게 표시되는 1단계도 정의는 '지원이 필요함'입니다 [15].

미국소아과학회는 이 단계가 현재로서는 아이의 진전을 추적하는 점수로 쓰이지 않는다고 설명합니다 [21].

예전에 아스퍼거로 불렸던 아이가 곧 1단계라는 공식 대응 기준은 확인하지 못했습니다.

ICD-11도 지적발달장애가 함께 있는지와 기능적 언어가 어느 정도인지로 세분합니다 [18].

세계보건기구는 이 구분이 지원을 개별화하고 중재를 고르는 데 중요한 요소라고 설명합니다 [18].

ICD-11은 남다른 노력으로 여러 상황에서 잘 지내는 사람도 있다고 적었습니다 [18].

그래서 어려움이 남에게 드러나지 않을 수 있습니다 [18].

그런 경우에도 진단이 적절하다고 했습니다 [18].

5. 말을 잘하는 아이도 장애 등록과 특수교육 대상이 되나요?

장애인 등록과 특수교육대상자 선정은 서로 다른 제도입니다.

기준도 따로 있습니다 [1,3,5,6].

장애인 등록(자폐성장애)

장애인복지법 시행령은 자폐성장애인을 이렇게 정합니다 [1].

"소아기 자폐증, 비전형적 자폐증에 따른 언어·신체표현·자기조절·사회적응 기능 및 능력의 장애로 인하여 일상생활이나 사회생활에 상당한 제약을 받아 다른 사람의 도움이 필요한 사람" [1]

보건복지부 고시 장애정도판정기준은 ICD-10 진단지침을 따릅니다 [3].

진단명이 F84 전반성발달장애(자폐증)인 경우에 자폐성장애 정도를 판정한다고 적습니다 [3].

두 문서 모두 '아스퍼거'라는 이름을 따로 적지 않습니다 [1,3].

아스퍼거증후군(F84.5) 진단으로 등록할 수 있는지를 직접 설명한 공식 해석은 이 글에서 찾지 못했습니다.

등록 여부는 진단명만으로 정해지지 않습니다.

장애인복지법 시행규칙은 자폐성장애를 '장애의 정도가 심한 장애인'에만 해당한다고 적습니다 [2].

장애정도판정기준의 자폐성장애 기준표도 '장애의 정도가 심한 장애인' 한 칸뿐이고 세 가지 경우를 적습니다 [3].

• 정상발달의 단계가 나타나지 않고 지능지수 70 이하, GAS 20 이하 [3]
• 정상발달의 단계가 나타나지 않고 지능지수 70 이하, GAS 21~40 [3]
• 위와 같은 특징이 있으나 지능지수 71 이상, GAS 41~50 [3]

GAS는 발달장애인용 전반적 기능 평가 척도입니다 [3].

41~50 구간은 "자조를 위하여 언어나 신체적 지시가 필요함"으로 설명돼 있습니다 [3].

지능지수가 71 이상인 경우도 기준표에 있습니다 [3].

이때는 GAS가 41~50이고 1·2호와 같은 특징(정상발달의 단계가 나타나지 않음)이 있어야 합니다 [3].

'말을 잘하는 아이'를 직접 다룬 문장은 기준에 없습니다.

'정상발달의 단계가 나타나지 않고'라는 문구의 뜻도 기준에 따로 풀이돼 있지 않습니다.

판정하는 전문의에게 물어볼 수 있습니다.

판정 시기와 서류도 정해져 있습니다.

• 장애 등록을 위한 장애 진단은 자폐증이 확실해진 시점, 최소 만 2세 이상에 정신건강의학과 전문의가 합니다 [3].
• 만 6세 미만에 판정받았다면 만 6세 이상~12세 미만에 다시 판정받습니다 [3].
• 만 6세 이상~12세 미만에 판정·재판정을 받은 뒤에도, 장애 상태가 달라질 것으로 예상되면 만 12세 이상~18세 미만에 다시 판정받습니다 [3].
• 심사 서류는 장애정도심사용진단서, 임상심리평가보고서(지능지수, 자폐척도), 최근 6개월 진료기록지입니다 [4].

등록 신청과 심사의 전체 순서는 발달지연과 발달장애 차이 글 4절에 정리해 두었습니다.

특수교육대상자 선정(자폐성장애)

특수교육법은 선정 대상에 "자폐성장애(이와 관련된 장애를 포함한다)"를 둡니다 [5].

선정 요건은 특수교육이 필요한 사람으로 진단·평가되는 것입니다 [5].

시행령 별표의 선정 기준은 이렇습니다 [6].

"사회적 상호작용과 의사소통에 결함이 있고, 제한적이고 반복적인 관심과 활동을 보임으로써 교육적 성취 및 일상생활 적응에 도움이 필요한 사람" [6]

진단명이나 질병 코드가 아니라 아이의 어려움과 교육적 도움 필요로 적혀 있습니다 [6].

진단·평가 때 진단서나 장애인증명서는 참고자료로 활용할 수 있다고 적혀 있습니다 [7].

다만 선별검사를 받은 뒤 보호자가 선정을 요청하면 건강검진 결과통보서나 진단서를 내야 합니다 [6].

2026년 4월 기준 자폐성장애 특수교육대상자는 28,798명으로 전체의 23.2%입니다 [11].

2022년에는 17,024명이었습니다 [11].

이 통계는 선정된 인원만 보여 줍니다.

늘어난 원인은 이 통계로 알 수 없습니다.

신청 순서와 서류는 특수교육대상자 신청 글에, 초등 입학 배치는 학교 배치 글에 정리했습니다.

6. '고기능 자폐'와 온라인 자가 테스트, 어떻게 볼까요?

'고기능 자폐'라는 진단명은 이 글이 확인한 DSM-5 기준 전문에 없습니다 [15].

ICD-11(2026-01판)에도 없습니다 [18].

다만 연구 논문에서는 지적장애가 없는 자폐를 가리키는 말로 여전히 쓰입니다 [24].

2020년 호주 연구는 진단 시점의 1~18세 2,225명을 분석했습니다 [24].

지적장애가 없는 아이들은 일상 적응행동 점수가 지능지수보다 유의하게 낮았습니다 [24].

연구진은 지능지수만으로 기능을 짐작하는 것은 부정확하다고 보았습니다 [24].

그래서 지능지수에만 근거한 '고기능 자폐'라는 표현을 버리자고 주장했습니다 [24].

지능이나 말이 또래 범위라고 해서 도움이 필요 없다는 뜻이 아닙니다.

NICE 지침도 말을 잘하는 아이에게서는 자폐를 놓칠 수 있다고 적었습니다 [19].

온라인의 '아스퍼거 테스트' 가운데 이 글이 확인한 공식 자료에서 진단 도구로 인정된 것은 없습니다.

공인된 선별도구조차 진단이 아닙니다.

• CDC는 선별도구를 이용한 짧은 검사가 진단을 제공하지 않는다고 설명합니다 [16].
• NICE는 자폐 가능성을 찾는 도구로 진단을 내리거나 배제하지 말라고 권고합니다.
  
  낮은 점수가 자폐를 배제하지도 않습니다 [19].
• 영유아용 선별도구 M-CHAT-R/F는 16~30개월용입니다.
  
  연구 근거로 48개월까지 씁니다 [20].
  
  위양성(자폐가 아닌데 양성으로 나오는 경우)이 많다고 스스로 밝힙니다 [20].
• 미국 소아과 정기 검진에서 18·24개월 영유아 16,071명을 선별한 연구가 있습니다 [25].
  
  2단계 선별에서 양성이 나와 진단 평가를 받은 아동 가운데 47.5%가 자폐스펙트럼장애로 진단됐습니다 [25].
  
  94.6%는 발달 지연이나 걱정이 확인됐습니다 [25].

M-CHAT-R/F 개발진은 점수와 관계없이 평가에 의뢰해야 하는 경우도 적었습니다 [20].

의료진이나 부모가 자폐를 걱정할 때입니다 [20].

국내에서는 국가 영유아 건강검진에 발달평가가 들어 있습니다 [27].

생후 14일부터 71개월까지 검진 시기별로 대상이 되고 본인부담이 없습니다 [27].

검진의 발달평가는 한국 영유아 발달선별검사(K-DST)로 평가하고 상담합니다 [27].

국민건강보험공단은 발달검사의 목표 질환에 자폐스펙트럼장애를 넣어 두었습니다 [27].

검진 결과 문구와 다음 단계는 발달지연과 발달장애 차이 글 2절에 정리했습니다.

진단은 한 가지 검사로 하지 않습니다.

CDC는 어떤 단일 도구도 진단의 근거가 되어서는 안 된다고 설명합니다 [15].

NICE는 진단 평가에 다음을 넣도록 권고합니다 [19].

• 보호자의 걱정, 발달력, 아이 관찰 [19]
• 병력, 신체검진 [19]
• 다른 진단과의 감별, 함께 있을 수 있는 상태의 평가 [19]
• 아이의 강점과 필요의 정리 [19]

확인할 질문

• 아이의 진단서나 소견서에 적힌 진단명과 질병 코드는 무엇인가요?
  
  진료실에서 들은 이름과 다르다면 그 이유를 물어볼 수 있어요 [8,9].
• 예전 진단 이후 아이의 모습이 달라졌다면 지금 다시 평가가 필요한지 담당 의사에게 물어볼 수 있어요 [19].
• 아이에게 지적 능력이나 언어의 어려움이 함께 있는지 설명을 들었나요?
  
  어느 영역에 어느 정도 지원이 필요한지도 물어볼 수 있어요 [15,18].
• 장애인 등록을 고민한다면 정신건강의학과 전문의에게 판정 시기를 물어보세요 [3].
  
  필요한 검사(지능검사, 자폐척도)도 함께 확인하세요 [4].
  
  기준표의 '정상발달의 단계가 나타나지 않고'가 아이에게 어떻게 적용되는지도 물어볼 수 있어요 [3].
• 특수교육이 필요하다면 교육지원청 특수교육지원센터에 진단·평가 의뢰 방법과 낼 서류를 물어보세요 [5,6,7].
• 온라인 테스트 결과가 걱정된다면 결과지 대신 걱정되는 장면을 날짜와 함께 적어 진료에 가져가세요.
  
  적는 방법은 첫 진료 메모 글에 있습니다.